Il mondo di Sofia

Sofia è la protagonista della nostra campagna di Natale 2023, insieme a tutti NOI. Perché solo insieme possiamo far diventare grandi i bambini con una malattia genetica rara come lei.

Sofia, 8 anni compiuti a gennaio e una Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 2 con cui combattere, ama la scuola. L’ultimo giorno di scuola, lo scorso giugno, è stato immortalato con una fotografia in cui lei piangeva. «Era la bambina più triste della scuola», racconta la mamma Valentina. La scuola – per i bambini, per tutti i bambini – è il primo passo per rendersi indipendenti, fonte di gioie, di sfide, di grandi amicizie. Ma la scuola è solo il primo passo ed è seguito da tanti altri che molti bambini con malattie genetiche rare possono compiere anche grazie alla ricerca scientifica e ai traguardi conquistati anno dopo anno. E così è per Sofia.

Da quando ha 3 anni, Sofia e i suoi genitori, mamma Valentina e papà Giuseppe, vanno a Roma ogni quattro mesi, al Centro Nemo del Policlinico Gemelli, per assumere la terapia con il farmaco Spinraza. Ogni quattro mesi un viaggio che li porta al centro dell’attenzione di medici e infermieri con cui Sofia ha imparato, tra una visita e l’altra, a sorridere e a sperare. Valentina ricorda che «gli effetti della terapia sono stati visibili fin da subito: il tono di voce è diventato più forte, il ritmo della respirazione più regolare, si ammalava meno. E soprattutto, alcune cose che prima non riusciva a fare erano diventate possibili». Spinraza (Nusinersen) è una delle 3 terapie per la Sma che Sofia dovrà seguire per tutta la vita e che, nel suo caso, le consente di migliorare anno dopo anno.

Oltre il limite

E così, piano piano, Sofia è diventata davvero più forte dimostrando che molti limiti sono mentali e siamo noi stessi i primi a crearli. I genitori hanno rivoluzionato la loro vita per seguirla, hanno cambiato auto e casa, modificato i loro progetti, «abbiamo pensato a quello che può e non può fare, tutto il resto l’abbiamo cambiato senza rimpianti» spiega mamma Valentina.

E il risultato di questo atteggiamento positivo si è presto visto: Sofia è una bambina socievole, ha un’amica da cui non si separa mai dai tempi dell’asilo nido che si chiama Sofia come lei ed è iscritta a danza. Ha anche dei progetti molto chiari: vuole fare la youtuber o la influencer, come i Me Contro Te o Chiara Ferragni. Valentina si stupisce della sua abilità: «È bravissima, si fa i video da sola con il suo tablet mentre balla o crea tutorial in cui spiega come si prepara lo slime fatto in casa. Ci mette effetti, filtri, tutto quello che serve. Non credevo possibile che ci riuscisse, anche perché ha solo sette anni… e vedo quanto è orgogliosa delle sue creazioni!». Ha un canale Instagram in cui carica le sue storie: la_smagnifica_sofia.

«Non dobbiamo fermarci a guardare ciò che non può fare, perché chi si ferma, qui, è davvero perduto»

Mamma Valentina

Ci sono stati momenti di sconforto, come è ovvio che sia, ma Sofia ha un carattere forte e positivo grazie anche all’appoggio della sua famiglia. «Quando l’abbiamo iscritta a danza – racconta Valentina – vedeva le altre bambine che facevano alcune cose che lei non riusciva a fare. Ma non si è mai abbattuta e non si è voluta arrendere. In Sofia è scattata la voglia di superare i suoi limiti e ce la sta facendo». Anche per il futuro «sappiamo che ci saranno molti altri momenti di crisi, quando sarà adolescente e le sue amiche andranno a ballare e magari non vorranno portarla con loro. È tutto vero. È tutto reale. Ma io penso che dobbiamo guardare oltre. Non dobbiamo fermarci a guardare ciò che non può fare, perché chi si ferma, qui, è davvero perduto».

La ricerca dona speranza

Quello che è davvero importante è ciò che riesce a fare, ogni piccolo progresso è una conquista e Sofia ha capito bene questo insegnamento e la spinge a non arrendersi, mai.

«Questa estate, per esempio, con grande meraviglia l’ho vista restare a galla, da sola, e nuotare. Fino all’anno scorso – spiega Valentina – dovevamo sorreggerla sempre. Invece adesso Sofia è libera in acqua, si sente più sicura e mi dice: “mamma guarda, sono una sirena!”. E prende in giro la nonna perché non sa nuotare, mentre lei sì!».

Non c’è niente che la faccia dubitare delle sue capacità di superare sé stessa, la sua capacità di andare sempre più lontano: vede al NeMO bambini che stanno peggio di lei, magari a letto e non possono alzarsi e dice «mamma guarda, io faccio tutto, io ce la faccio». Proprio in questi mesi, Sofia esprime sempre più spesso il desiderio di camminare, ma mamma Valentina non le può mentire: «Non so se riuscirà mai a camminare, le dico sempre che la terapia le serve per diventare più forte, non per camminare. Ma se c’è una possibilità, questa gliela può regalare solo la ricerca».