Marianna è la mamma di Andrea, che affronta una malattia genetica rara, ma è anche una super volontaria che ha scelto di far parte di NOI per far avanzare la ricerca verso la cura.
In nome di Andrea e di tutti i ragazzi e le ragazze che, come lui, affrontano quotidianamente una battaglia a causa di una malattia genetica rara. Basta questo per giustificare, se mai ce ne fosse bisogno, il desiderio di stare accanto a Fondazione Telethon, di sostenerla in qualsiasi modo, nel cammino verso una meta che si chiama terapia.
Non sono un supereroe, sono una mamma, e già questo ruolo mi regala un’energia speciale. Forse la cura per Andrea non arriverà in tempo, forse saranno necessari ancora molti anni, ma questa prospettiva non mi scoraggia, e con me tutti coloro che prestano tempo e buona volontà per sostenere la ricerca.
Io sono un volto “noto”. Lo affermo con ironia, ma effettivamente sono orgogliosa di averci messo la faccia, insieme a mio figlio Andrea, in questi anni, di aver raccontato la fatica quotidiana di convivere con la malattia, ma anche la fiducia e l’amore per la vita, nonostante tutto. Ogni volta che partecipo ad un banchetto, e sono riconosciuta, sento che non posso e non devo mollare. Essere volontari vuol dire uscire un po’ da sé stessi, dalla propria sofferenza o semplicemente dalla propria quotidianità, per tornare a sorridere e ad avvolgere tutti coloro che incontriamo con la nostra speranza. Forse anche per questo, dopo averci conosciuto e aver parlato con noi, le persone sono più propense a impegnarsi, in qualsiasi modo, in favore della Fondazione e delle sue iniziative.
A Palermo, dove vivo e dove svolgo la mia attività di volontariato al fianco di Telethon, ormai ci conoscono e molte organizzazioni ci mettono a disposizione spazi e tempo. Perché nel fare volontariato ci si fanno anche tanti amici, nonostante, a volte, l’incontro con i nostri interlocutori sia complesso. La gente oggi è comprensibilmente diffidente. Sono tante le iniziative a sostegno di cause molto differenti tra di loro, e in questo mare magnum di alternative è facile perdere l’orientamento. Telethon ha una riconoscibilità e, soprattutto, una credibilità ineguagliabili, e questo ci aiuta molto. Poi ci sono i fedelissimi, coloro che ci seguono e ci sostengono da sempre. Loro non ci regalano solo un contributo in senso economico ma anche sostegno e affetto, una vera riserva di energia.
Ma non basta mai. La ricerca ha bisogno di un impegno costante e di tanti nuovi sostenitori. Che poi, se vogliamo, più che di impegno parlerei di partecipazione gioiosa. Perché a fare i volontari ci si diverte e ci si arricchisce. Se è vero che per me essere volontaria ha un significato e un valore speciale, posso dire che ho incontrato molte persone in questi anni che pur non avendo un coinvolgimento diretto con la malattia non si è risparmiata. Non serve molto, bastano passione e un po’ di dedizione, quella che ognuno di noi è disposto a donare.
