«Venire in contatto diretto con la malattia è l’esperienza più efficace per giungere alla conclusione che non possiamo esimerci dal fare qualcosa per gli altri».
Pamela Riva ci racconta perché ha scelto di sostenere Fondazione Telethon dedicandole il suo tempo e occupandosi del coordinamento provinciale di Monza e Brianza. Un’avventura iniziata circa cinque anni fa, quando lei stessa, impegnata nell’assistenza del suo bambino all’ospedale pediatrico di Pavia, incontra alcuni piccoli pazienti “speciali”, come li definisce, e le loro famiglie.
Cosa è successo cinque anni fa?
«In quel periodo assistevo mio figlio in ospedale e proprio lì sono venuta a conoscenza delle malattie genetiche. Di molte di queste patologie non riuscivo neanche a pronunciare il nome. Ho incontrato e stretto amicizia con una mamma in particolare, attraverso la quale sono entrata in contatto con Telethon. Lei faceva parte del coordinamento di Pavia, e mi ha proposto di diventare volontaria per un giorno; a partire da quella esperienza non ho più smesso di sostenere la Fondazione. Mi dissero che il ruolo di coordinatrice per la provincia di Monza-Brianza era ancora vacante, e accettai la proposta. Feci quel banchetto insieme a mio marito e ai miei figli. Ora loro sono i miei più accesi sostenitori».
Così hai iniziato la tua esperienza come coordinatrice…
«All’inizio ero un po’ intimorita. Pensavo fosse un’impresa troppo ardua per me. Come detto, il coordinamento era nuovo, avevo una cerchia piuttosto ampia di parenti e amici da coinvolgere, ma ero sostanzialmente da sola. La chiave di volta è stato lo scambio di esperienze proprio con i genitori di bambini con malattie genetiche, che a loro volta fanno parte di altri coordinamenti. Loro sanno bene quanto conta la ricerca, sanno che cosa sia il coordinamento, e grazie a loro oggi il nostro gruppo è molto dinamico, soprattutto per l’organizzazione dei banchetti».
Quale obiettivo ti sei posta per sostenere le attività di Telethon?
«La finalità principale della nostra attività di sostegno alla Fondazione è l’incremento del numero dei banchetti. La nostra azione si estende a quasi tutti i comuni della provincia di Monza e Brianza. A ogni maratona si aggiungono sempre più località e, conseguentemente, sempre più volontari. Non nascondo che la mission che ci siamo prefissati sia piuttosto impegnativa, ma non importa. Vogliamo diventare un punto di riferimento per tutto il territorio, e a questo scopo abbiamo chiesto, e in molte occasioni ottenuto, anche l’appoggio delle Proloco».
Qual è stata la risposta del territorio?
«Piuttosto positiva. Molti già conoscono Fondazione Telethon, e sono sensibilizzati rispetto alle attività di ricerca. Nonostante questo, spesso chi si avvicina ai banchetti ci chiede maggiori informazioni, anche di carattere scientifico. Ovviamente noi non possiamo rispondere a interrogativi di ordine medico, ma ciò non incide sul rapporto di fiducia e fidelizzazione che in molti casi si è creato con tanti “curiosi” che nel corso del tempo sono diventati volontari. Notiamo, in generale, un coinvolgimento molto elevato, che si esprime, spesso, anche solo attraverso un thermos di the o caffè che ci viene offerto al banchetto».
Hai parlato di un processo di fidelizzazione dei volontari. Come avviene?
«Rendendo costante il nostro contatto. Il nostro intento è stato principalmente quello di creare un gruppo a sostegno del coordinamento. Organizziamo eventi insieme, come è stato recentemente per una cena presso un Golf club locale. Adesso siamo tutti molto impegnati per la campagna natalizia. Intendiamo organizzare banchetti diffusi su tutto il territorio. Siamo nella fase di invio delle schede e di coinvolgimento dei nuovi volontari. Molti di loro, ovviamente, se alla prima esperienza, chiedono di essere affiancati da persone più esperte, ma nessuno si tira indietro».
In base alla tua esperienza, qual è la caratteristica della Fondazione che maggiormente convince donatori e volontari a sostenerla?
«Sicuramente la trasparenza. Sapere come e dove vanno a finire i soldi delle donazioni è l’informazione che più di tutte rassicura e convince i nuovi donatori. Fondamentalmente di Telethon ci si fida, grazie a una reputazione positiva costruita nel corso di tanti anni di attività. La Fondazione ispira sicurezza e onestà di intenti e di impegno. Un grande valore che noi siamo qui a rendere sempre più concreto».
