«Un’esortazione da fare alla Fondazione? Sfruttateci di più». Anna Maria Accoto, 39 anni, consulente del lavoro e coordinatrice Telethon per la provincia di Lecce ha energia da vendere, a tal punto da suggerire che il suo ruolo e il suo impegno possano essere “utilizzati” ancora di più per attirare nuove adesioni e sostegni alla ricerca.
«In realtà a me piace pensare che sul territorio noi rivestiamo un po’ il ruolo di portavoce della Fondazione – racconta – quindi vorrei che, grazie ad una maggiore visibilità, divenissimo ancora di più un punto di riferimento per chiunque volesse approfondire la conoscenza delle attività di Telethon».
Anna Maria è coordinatrice da ottobre 2017 ma il suo incontro con Telethon risale a quattro anni fa: «Fino a quel momento avevo deciso di prendere le distanze dalla medicina e dalla Fondazione, visto che, nel 1990, avevo subito la scomparsa di mio cugino Sergio per una distrofia muscolare e che davanti ai miei occhi era rimasta impressa l’immagine dell’ineluttabilità della malattia». Un evento drammatico che, in prima battura, aveva generato un rigetto piuttosto che il desiderio di sostenere con più coinvolgimento la ricerca. Ma la prospettiva è presto cambiata. «Volevo comunque intraprendere un’attività di volontariato e ho provato alcune esperienze che poi mi hanno portata, inesorabilmente, a riavvicinarmi alla ricerca e a Telethon».
Da quel momento l’operatività di Anna Maria per Telethon ha visto un crescendo repentino: «In poco tempo sono approdata prima al ruolo di vice-coordinatrice e – spiega – da qualche mese, a quello di coordinatrice. Ora il nostro gruppo whatsapp conta ben 60 adesioni e potrei definire la nostra crescita esponenziale. Siamo presenti in circa una quarantina di comuni dei 97 che compongono la provincia di Lecce, da Castrignano a Veglie». Il ventaglio di volontari e sostenitori è molto eterogeneo. «Possiamo contare sull’appoggio di ricercatrici come anche studenti di biotecnologie interessati ad avvicinarsi e supportare le nostre attività di ricerca, così come molte persone che direttamente, o indirettamente, sono state toccate da casi di malattie genetiche». Anna Maria è convinta che, per questo, sia necessario un momento di formazione di base prima così da affiancare Telethon in maniera consapevole: «La nostra idea è che avere coscienza di quante e quali attività svolgano gli istituti scientifici della Fondazione aiuti i nostri volontari a trasmettere con più efficacia il messaggio sull’importanza di sostenere la ricerca». Proprio a febbraio il coordinamento ha organizzato a Lecce il primo convegno territoriale per spiegare cos’è una malattia genetica. «Io stessa, appena arrivata al fianco di Telethon, ero a mala pena informata su una malattia genetica, per poi scoprire che ne esistono migliaia. Per questo ritengo che una informazione corretta e specifica rappresenti la leva più efficace per sensibilizzare i nostri interlocutori e allargare il bacino di sostenitori, rivalutando allo stesso tempo anche la figura del volontario».
I progetti del gruppo di Anna Maria sono tanti e articolati. «Abbiamo in programma un concerto a giugno al Teatro Paisiello di Lecce. Stiamo inoltre provando a coinvolgere maggiormente le scuole, soprattutto gli istituti tecnici, e anche le pro loco affinché il grande afflusso turistico che vede il Salento protagonista da qualche anno a questa parte possa giocare anche a nostro favore». Inarrestabile Anna Maria.
«La mia missione è quella di scalfire l’atteggiamento di preconcetto che, in generale, persiste nei confronti di una organizzazione i cui risvolti possono avere evidenza meno immediata rispetto ad associazioni che operano storicamente sul territorio, anche in ambiti e settori differenti».
