La XIV Convention dei Coordinamenti Provinciali di Fondazione Telethon si è svolta a Ferrara dal 6 all’8 ottobre 2023.
La Convention 2023 è stata particolarmente importante e ricca di emozioni, nuove sfide da affrontare ma soprattutto la consapevolezza di essere una vera squadra a servizio della ricerca. La XIV Convention dei Coordinamenti Provinciali di Fondazione Telethon si è svolta a Ferrara, città rinascimentale della dinastia dei d’Este, una delle cartoline più deliziose dell’Emilia; a Ferrara ci siamo ritrovati tutti, da nord a sud, isole comprese; negli occhi dei nostri volontari solo emozione e voglia di mettersi in gioco. Volontari con una storia da raccontare, gente che si mette in gioco, che mobilita risorse, persone, coinvolge, organizza, si incontra, si confronta e si fa portavoce di quella che abbiamo imparato a conoscere come una “emergenza silenziosa”; volontari che offrono alla propria comunità e all’intero Paese la possibilità di intercettare una emergenza e di darsi da fare per offrire il proprio contributo in termini di impegno civico e di testimonianza.
Ad aprire le giornate Ferraresi è stato il il nostro Vice Presidente Omero Toso, come sempre le sue parole scaldano e fanno breccia e ci riempiono di fiducia e coraggio, due ingredienti fondamentali per affrontare l’immediato futuro di cui ci parla il nostro Direttore Generale Francesca Pasinelli, le sue parole sono state davvero inequivocabili e le riportiamo proprio perché particolarmente efficaci:
“Siamo la prima organizzazione non profit che si fa carico della commercializzazione di una terapia: è impegnativo, ma siamo convinti che sia l’unico modo per rimanere fedeli a noi stessi e alla nostra missione”.
Per la prima volta al mondo un’organizzazione non profit si assume la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara, la terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID. Questa è la sfida che ci attende e le parole di Francesca Pasinelli tracciano il futuro ed in esse si trova il senso di quello facciamo ogni giorno e tutta la motivazione che spinge tutti noi verso una responsabilità ancor più importante.
Di fiducia e responsabilità ci ha parlato anche Marco Rasconi, un grande amico di FT e Presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, le riportiamo perché significative e perché ci inducono ad una riflessione che ci arricchisce e che ha a che fare con quanto è cambiato negli anni grazie alla ricerca; Marco si è rivolto a noi con parole forti e dirette:
“Il mio intervento doveva essere su cosa le associazioni pensano di quanto abbiamo fatto finora con Fondazione Telethon: la prima cosa che mi viene in mente è “grazie” perché mi state curando. Grazie perché mi permettete di raccontare alle famiglie un mondo diverso rispetto a 30 anni fa. Storia e futuro, due lati della stessa medaglia. Oggi possiamo dire ai genitori: tuo figlio potrà andare all’Università, vorrà andare in vacanza, si sposerà, potrà lavorare. Dobbiamo smontare i “non”, che sono quelli che si sentivano dire i miei genitori quando ero piccolo”.
Un’altra grande emozione ce l’ha regalata Griseldi, un ragazzo di origine albanese che oggi ha vent’anni e sembra un ragazzo come tanti; Griseldi ci ha raccontato di un’infanzia resa difficile da una malattia genetica rara, la sindrome di Wiskott-Aldrich e della sua “rinascita” dopo la terapia genica ricevuta all’SR-Tiget. Griseldi rappresenta il successo di tutti noi, la sua dolcezza, la sua timidezza e la sua gratitudine hanno conquistato tutti noi che eravamo lì in piedi ad applaudirlo.
Questo e molto altro è stata la Convention 2023; è stata anche l’occasione per dare spazio ad un racconto straordinario, quello contenuto nel libro “La Cura inaspettata, l’HIV da peste del secolo a farmaco di precisione”, scritto a due mani dal Prof. Alessandro Aiuti e da Anna Maria Zaccheddu, una bellissima storia di scienza e di “famiglia”, che rivela come la ricerca italiana abbia avuto un ruolo cruciale nel trasformare il responsabile della «peste del secolo» in un farmaco salvavita.
Sono state giornate di confronto e di dialogo; sul palco si sono alternate tante voci diverse e autorevoli di Fondazione Telethon: il Direttore Ricerca e Sviluppo di Fondazione Telethon, Celeste Scotti che ha fatto il punto sulle terapie disponibili e su quelle in arrivo, il Direttore Amministrativo Andrea Arrigo che ci ha fatto capire come saranno amministrati fondi e come questi verranno utilizzati per gli scopi che ci siamo prefissati, il Direttore Risorse Umane e Organizzazione Daniele Eleodori che ha sottolineato, l’importanza, mai come ora, di fare squadra e Alessandro Betti, il Direttore Raccolta Fondi di Fondazione Telethon che nel ringraziare i volontari per gli straordinari risultati ottenuti ha voluto rimarcare, con forza, il ruolo sempre più strategico di una rete di persone davvero eccezionali. Abbiamo anche capito, grazie ad Anna Maria Zaccheddu e Guglielmo Lorenzo dell’Area Comunicazione di Fondazione Telethon, l’utilizzo giusto delle parole quando ci troveremo nelle piazze ad informare i cittadini sui nuovi impegni assunti da Fondazione Telethon; invece Laura Caserta e Silvia Testori, sempre dell’Area Comunicazione Marketing di Fondazione Telethonci hanno illustrato la nostra nuova campagna di dicembre 2023 e il percorso coerente del “nostro racconto” negli anni; anche qui, belle emozioni e grandi applausi per una campagna, anche di prodotto, molto coinvolgente e che esprime molto bene il messaggio che vogliamo lasciare agli italiani il prossimo dicembre.
Questa Convention è stata anche l’occasione per dare il benvenuto a nuovi volontari, nuove amiche e nuovi amici che hanno deciso di dare tempo ed energie alla Fondazione Telethon; e così in nostro Paese, in 4 nuove Province avrà riferimenti certi per attivarsi a sostegno della ricerca, a Cremona ci sarà Elena Spelta, ad Oristano Giuliana Piombo, ad Enna Paolo Gurgone e, in sostituzione al nostro storico coordinatore e amico Pino Ruberti, a Perugia ci sarà Paolo Gallina. Ma si sta lavorando perché in altre 9 provincie italiane (Venezia, Verona, Genova, Fermo, Rieti, Barletta-Andria-Trani, Bari, Messina e Reggio Calabria) si possa portare il messaggio di Fondazione Telethon. L’obiettivo è quello di diventare sempre più capillari per essere sempre più vicini alle persone con malattia rara e alle loro famiglie e questa è certamente una buona notizia per tutti.
Dunque una Convention estremamente ricca di contenuti, di prospettive future importanti ma anche di nuovi ingressi, nuovi amici, una tre giorni ben “costruita” grazie alla sapiente regia di Riccardo Scivoletto e di tutto il Team dell’Unità Volontari e gestione campagne, un gruppo di persone affiatato e coeso che ci ha saputo guidare in queste giornate; giornate in cui tutti noi ci siamo ritrovati per continuare a scrivere con forza, “insieme”, il futuro di tante persone con una malattia genetica rara e delle loro famiglie.
