È stata la città di Firenze ad ospitare, dal 18 al 20 ottobre, la XV Convention dei Coordinatori di Fondazione Telethon. Tre giorni dedicati al futuro della ricerca, all’accessibilità delle terapie, all’impatto sulla comunità dei pazienti, in cui si è parlato anche di diagnosi e nuove strategie di raccolta fondi.
Una comunità riunita per confrontarsi e condividere, accumunata dall’obiettivo di sconfiggere le malattie genetiche rare.
Dopo l’apertura del Vice Presidente Omero Toso, che ha tracciato la linea di indirizzo, ricordando il senso della missione, i partecipanti hanno dato il benvenuto a Ilaria Villa, nuovo Direttore Generale. Con un intervento “alto” e appassionato, si è raccontata, condividendo la sua visione e mostrandosi in ascolto e aperta al dialogo.
Particolarmente intensa la testimonianza di Federico, papà di Elettra, una bimba con Leucodistrofia Metacromatica. Federico ha condiviso il percorso dalle prime manifestazioni alla diagnosi. Un’esperienza difficile, forte, che per lui e sua moglie Beatrice si è trasformata in energia, spingendoli a battersi per l’approvazione del test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica.
Il pomeriggio di venerdì ha visto una panoramica sullo stato e sulle prospettive della ricerca di Fondazione, seguita da un focus sul ruolo delle Associazioni e dell’importanza del lavoro dei volontari sul territorio, nel contatto con i pazienti e le loro famiglie e con le associazioni dei pazienti.
Sabato, si è discusso di diagnosi precoce e di nuove strategie di raccolta fondi, con riferimento alle sfide legate al digitale e al ruolo della Maratona televisiva.
Nelle giornate fiorentine non sono mancati i momenti di condivisione e vicinanza umana, alla stregua di una reunion familiare per un gruppo di persone felici di condividere un unico grande obiettivo.
